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mai 12

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Témoignage d’Elisabeth (FIRES)

temoignageÉlisabeth, pouvez vous nous dire quand et comment tout a commencé pour votre enfant ?

Le lendemain de Pâques 2010, Rémi 8 ans est pris de vomissements et a un léger épisode de fièvre. Nous pensons qu’il a mangé trop de chocolat et qu’il est juste fatigué. 4 jours après, Rémi est pris de convulsions pendant près d’une heure. Il perd tout de suite connexion avec nous et tombe très rapidement dans le coma. Les pompiers ont peur de le perdre car son cœur a du mal à tenir. Il est transporté par hélicoptère au CHU de Nantes. Nous ne comprenons pas ce qui lui arrive. Après le scanner, on nous annonce qu’il s’agit d’une encéphalite. [= inflammation du cerveau]

 

Donc vous avez eu assez vite un diagnostic ?

Les neurologues à la suite de nombreux examens, vont procéder par élimination sur les différentes encéphalites existantes. Mais ils ont du mal à répondre à nos questions. Nous aurons le diagnostic final uniquement lorsque nous irons 1 mois après à l’hôpital Necker pour rencontrer le Professeur de neurologie pédiatrique. Il nous explique qu’il s’agit d’une forme rare d’encéphalite F.I.R.E.S. (Fever Induced Refractory Epileptic encephalopathy in School age children ou Encéphalopathie épileptique fébrile chez les enfants en âge scolaire).

 

Quand vous a t-on proposé le régime cétogène ? Avez vous vu des résultats rapidement ?

L’état de Rémi s’est dégradé durant les deux premières semaines d’hospitalisation. Rémi est comme dans un état second, nous nous sentions impuissants. Nous informons les médecins que nous sommes prêts à monter à l’hôpital Necker pour trouver des solutions. Un médecin de réanimation nous informe :
« On va essayer un régime cétogène pour voir si on a une évolution favorable ». L’effet est immédiat !
Rémi est moins « absent ». Il accepte sans broncher le régime et mange docilement ce qu’on lui donne. Il comprend que c’est comme un médicament.

 

Avez vous eu des difficultés au retour à la maison pour faire le régime ?

Le retour à la maison est très difficile. La diététicienne nous envoie un fichier excel par mail à la maison. Elle explique très brièvement le fonctionnement à mon mari. Nous n’avions aucune recette. Il fallait que je comprenne le fonctionnement du tableau, les équivalences et que je trouve des idées de repas très rapidement. Nous étions démunis… Sur internet, il n’y avait rien, que des idées de régime 2/1 ou 3/1. J’ai trouvé sur internet, un rapport médical sur les encéphalites et le régime cétogène, je me suis appuyée sur cet article pour trouver des idées. J’ai passé au départ beaucoup de temps dans le magasin à étudier toutes les étiquettes des produits. En juin-juillet 2010, un diététicienne en formation à l’hôpital de jour décide de travailler sur ce régime. Elle me donne quelques idées, quelques recettes et surtout, trouve le coca cola zéro comme boisson !

 

Comment s’est ensuite passé le régime ?

Le régime a duré d’avril 2010 à mai 2012 en 4/1 sans un seul écart de notre part. Pourtant, nous avons trouvé cela très dur pour Rémi, nous avions très envie de lui offrir des plaisirs gustatifs qui lui étaient interdits. A partir de décembre 2011 et janvier 2012, Rémi craque. Avec les fêtes et le chocolat devant lui, il commence à acheter en cachette des goûters riches en sucre de type Kinder délice. Il fera cela une fois par semaine. Nous avons retrouvé beaucoup d’emballages dans sa chambre. A ce moment là, je demande l’aide de la psychologue pour aider Rémi. Lors de notre rencontre avec le professeur de Necker fin mars 2012, nous évoquons le problème. Il faut d’abord arrêter certains médicaments Mai 2012, nous passons pendant 2 semaines à 3/1 puis 2 semaines à 2/1 avant un arrêt total du régime cétogène (juin 2012). Rémi a pris jusqu’à 17 kg (cumul régime + cortisone).

 

Comment va votre enfant aujourd’hui ?

Il garde des séquelles de sa maladie au niveau cognitif et neurologique. Au niveau moteur, il y a juste des petites choses qu’il n’arrive pas à faire, mais ça ne l’empêche pas de faire du sport à son niveau.
Rémi garde un goût prononcé pour les aliments gras (mayonnaise, charcuterie, fromage) et boude la viande ou le poisson mais physiquement la maladie ne se voit pas sur lui. Il a retrouvé un poids normal.
Il continue de faire des crises d’épilepsie à rythme régulier. Il est scolarisé dans un centre spécialisé.

 

Avec le recul, estimez vous que vos efforts pour faire tenir le régime a votre enfant ont valu toute cette peine ?

Le régime était la seule solution, même si nous avons trouvé cela très très dur. Bien sûr, on ne peut pas avoir de regrets puisque le régime a été efficace pour Rémi. Nos efforts n’ont pas été vains, il en valait de la survie de notre fils. Mais, il est vrai que lorsque j’apprends que le régime 4/1 est désormais attribué pour maxi 6 mois à Necker, ça nous fait bizarre !

 Interview réalisée le 11/05/2014

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