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oct 05

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Témoignage de Sandrine (OHTAHARA)

temoignageSandrine, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ?

Voici l’histoire de mon fils Maxime, âgé maintenant de 10 ans.
A ses trois mois, mon fils m’inquiétait… Il faisait de « drôles » de mouvement du bras droit et ses yeux se révulsaient. Je suis allée aux urgences et c’est là que tout à commencé.  Maxime est resté hospitalisé une à deux semaines pour faire toute une série d’examens : EEG, ponction lombaire, IRM etc..

 

Avez-vous eu rapidement un diagnostic ?

Nous avons eu les résultats au bout d’un mois, le temps d’avoir rendez-vous avec le neuropédiatre. Nous avons appris que notre enfant était atteint d’une maladie rare, le syndrome d’OHTAHARA… nom barbare pour un si petit.
Un nom avec lequel nous devons jongler au jour le jour…

[Syndrome d’OHTAHARA ou Epilepsie sévère néonatale avec suppression-burst]

 

Au bout de combien de temps votre neuropédiatre vous a t-il proposé le régime cétogène ?

Aucun Neuropédiatre ne me la proposé !
C’est en cherchant sur le net que je suis tombé sur un tout petit article qui donnait la définition du Régime cétogène. Il n’y avait pas encore tous les articles, recettes et blog qu’il y a maintenant.   Alors, lors d’un RDV, j’ai demandé au neuropédiatre à faire faire ce régime. Il n’a rien dit de particulier, je crois qu’il n’y croyait pas fort. Une lubie des parents, c’est ce qu’il a pensé à mon avis. Il m’a mis en contact avec une diététicienne d’un autre hôpital belge. Maxime a donc commencé ce régime au CHU de Liège, il était alors âgé de 3 ans 1/2.

 

Avec quel ratio avez vous commencé le régime ?

On a commencé par le ratio 4/1.

 

Avez-vous eu des difficultés lors du retour à la maison pour établir des menus ?

Non, nous n’avons pas eu de difficulté. On doit tout à la diététicienne qui s’est occupé de Maxime. Le régime était super bien fait sous forme de modules.  Ce qui était le plus dur, c’était la quantité que je pouvais donner à Maxime… et c’était souvent les mêmes repas qui revenaient.  Aujourd’hui avec les livres, les recettes que l’on trouve, j’aurais pu diversifier un peu plus ses repas.

 

Avez vous vu des effets rapidement sur la santé de votre enfant ?

Il a fallu  6 mois pour que le régime fasse effet !  D’ailleurs, on allait l’arrêter et puis ça a fonctionné. Les crises ont stoppé du jour au lendemain, je dirais même d’une heure à l’autre.
La dernière crise qu’il a faite était à la clinique, lors d’un RDV chez le neuropédiatre…
 

Comment a évolué votre enfant ?

Maxime a commencé à marcher vers l’âge de 5 ans ½ – ce qui n’était pas du tout gagné -.
Avant le régime Maxime ne tenait même pas assis et ne tenait pas sa tête droite. Puis quand il a arrêté de faire ses crises, doucement nous avons vu une évolution. Comme un bébé qui commence à tenir sa tête, puis à tenir assis, puis faire du  4 pattes…  Puis se tenir au meuble… puis se lever.. et là on retient sa respiration ! Car le jour où je l’ai vu se lever tout doucement et puis faire quelques pas….   je me demandais si je rêvais … :-)

Mais non… et depuis il marche… et moi je cours ! :-)

Il ne parle pas beaucoup, quelques mots d’enfant et répète parfois quand il en a envie quelques mots. Mais il comprend bien tout ce qu’on lui dit !
Maxime fait de Hippothérapie [thérapie avec le cheval] tous les samedi et il adore ça. Quand il est sur le cheval son visage s’illumine. Maxime va dans une école spécialisé depuis qu’il a 2 ans 1/2  et est interne depuis ses 7 ans.

 

Avec le recul, comment s’est passé le régime ?

Mon fils ne s’est jamais plaint… Maintenant, comme nous avions commencé son régime très jeune vers 3 ans ½ – 4ans, il ne connaissait pas encore tous les aliments.
Si nous devions le recommencer aujourd’hui qu’il a 10 ans, je ne suis pas certaine que ça se passerait aussi bien.  Surtout pour les féculents… mon fils adore les pâtes et comme tous les enfants, il adore… les frites ;-)

 

Voulez vous dire autre chose pour cette fin d’interview ?

Qu’il y a toujours de l’espoir… même si le pronostic est mauvais…

Interview réalisée le 05/10/2014

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