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sept 10

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Témoignage de Sandrine (pas de diagnostic)

temoignage 2

Sandrine, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ?

Louise manquait de tonus dès la naissance. Elle dormait beaucoup, et j’avais des difficultés à l’alimenter. Néanmoins, je l’ai allaitée pendant un an ! L’épilepsie a proprement parlé s’est déclarée vers l’âge de 15 mois.
Avant, elle avait déjà fait des épisodes convulsifs associés à de la fièvre.

 

Avez vous eu des difficultés pour le diagnostic ?

A ce jour, nous n’avons pas de diagnostic pour notre fille, malgré de nombreuses investigations: recherches génétiques, IRM, ponction lombaire…

 

Au bout de combien de temps votre neuropédiatre vous a t-il proposé le régime cétogène ?

L’épilepsie a débuté en Aout 2009, et le régime a été démarré en mars 2011, alors que Louise était en état de mal épileptique pour la  3ème fois. Plus aucun médicament de faisait vraiment effet… Entre 2009 et 2011 nous avons testé plusieurs anti-épileptiques ( au moins 7 différents) qui se sont révélés être inefficaces sur les crises et avaient des effets secondaires insupportables !

Au moment où le régime a débuté, Louise était vraiment mal, complètement shootée, allongée sur son lit d’hôpital à admirer les néons du plafond de sa chambre. Dès les premiers jours après la mise en place du régime cétogène, les doses de médicaments ont pu être diminuées de façon considérable. Elle recommençait à jouer et à sourire. Elle était revenue de je ne sais où !

Ce sont les diététiciennes de l’hôpital qui m’ont donné les premières informations sur le régime et comment l’appliquer à la maison. Nous avons commencé par des tables d’équivalence en glucides, avec des calculs savants à faire. Puis elles m’ont donné un programme informatique de calcul des repas (EKM 32). Un beau progrès permettant de calculer plus facilement les repas et de créer des recettes plus élaborées. Enfin est arrivé « cétojaime ». Un outil informatique très pratique qui permet de calculer facilement ses recettes.

 

Avec quel ratio avez vous commencé le régime ?

Nous avons débuté le régime avec un ratio de 3/1. La cétose était trop importante, nous avons donc baissé le ratio à 2/1. Les crises étant encore nombreuses, nous sommes passés à 2,5/1.
Le problème de l’excès de cétose est l’anorexie, les vomissements, et les troubles de la conscience.
Il est important de contrôler souvent la cétose à l’aide de bandelettes urinaires surtout au début du régime ou quand l’enfant est malade.

 

Avez vous eu des difficultés lors du retour à la maison pour établir des menus ?

Les diététiciennes m’ont bien formé au régime durant l’hospitalisation. Il était donc assez aisé de préparer les repas. « Cétojaime » est un réel atout pour faciliter le calcul des repas et permet plus de créativité dans l’assiette.

 

Avez vous vu des effets rapidement sur la santé de votre enfant ?

Depuis la mise en place du régime, Louise ne fait que progresser tant sur le plan moteur qu’intellectuel. Elle n’a plus jamais refait d’état de mal épileptique. Par contre, nous avons du l’hospitaliser lors d’un épisode infectieux avec des vomissements. Sa cétose était trop importante et il a fallu la re-sucrer par voie intraveineuse.

Bref, ce régime a sauvé notre fille et il mérite qu’on en parle et qu’on l’utilise de plus en plus dans le traitement de l’épilepsie. Malheureusement les lobbies pharmaceutiques ne font pas aller les choses dans ce sens !

Interview réalisée le 10/09/2013

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