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sept 10

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Témoignage de Patricia (Doose)

temoignage

Patricia, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ?

Ma fille allait parfaitement bien jusqu’à ses 3 ans et demi. Un dimanche matin de novembre 2012 vers 7h, elle a fait sa première convulsion raide, les yeux révulsés. Nous étions affolés et nous avons appelé les pompiers croyant qu’elle mourrait. En observation à l’hôpital, elle a eu des examens. La nuit elle a fait ses premières convulsions toniques, c’est alors que j’ai compris seule qu’elle était probablement épileptique. Cependant, j’avais bien senti qu’il y avait quelque chose d’anormal en plus car elle faisait des « micro-syncopes » soit en s’effondrant sur elle-même soit en se projetant sans prévenir en avant ou en arrière (elle se blessait très fort la tête). Nous sommes donc reparti de l’hôpital avec une ordonnance et un RDV dans plus de 2 mois avec un spécialiste.

 

Avez vous eu des difficultés pour le diagnostic ?

Je n’ai pas trouvé sur internet ce qui pouvait expliquer ces «micro-syncopes » avec projections. Notre pédiatre nous a prescrit une IRM pour vérifier qu’il n’y avait pas de petite tumeur et j’ai fini par trouver un créneau, mais rien. Je ne voulais pas attendre plus de 2 mois pour un RDV, donc nous nous sommes tournés vers une excellente neuropédiatre libérale à Boulogne. Notre premier RDV a été décisif. Nous avons eu le diagnostic qui correspondait exactement aux symptômes et EEG. Elle a une maladie rare, une épilepsie myoclono-astatique dite Syndrome de Doose. J’étais à la fois effondrée mais soulagée d’avoir trouvé un nom à cette maladie.

 

Au bout de combien de temps votre neuropédiatre vous a t-il proposé le régime cétogène ?

Ma fille avait arrêté l’école, portait constamment un casque de protection car elle tombait « en syncope » souvent violemment (s’est ouvert la tête dans les escaliers, sur la table de la cuisine en mangeant…), elle était entourée de coussins, ne sortait plus, et ses crises étaient plus fréquentes. Elle est passée en bithérapie, mais au matin du 24 décembre 2012 (un mois et demi après le début de sa maladie) nous avons atterri aux urgences pour 7 convulsions à la suite. Comme mon généraliste m’avait conseillé de faire voir ses amygdales, et qu’il était prouvé pendant l’hospitalisation qu’elle faisait des apnées du sommeil (elle était sous scope). J’en ai profité pour trouver un ORL à l’hôpital pour qu’il la regarde. Effectivement il fallait « absolument » l’opérer et un mois ½ plus tard elle a été opérée des amygdales et végétations.
Puis MIRACLE : elle était guérie plus aucun symptôme… jusqu’à ce qu’elle reprenne une alimentation normale 12 jours plus tard à la guérison de sa gorge. Après réflexion, on a pensé que son jeûne (elle avait perdu 1 kilo) l’avait aidé, c’était ça, elle faisait le régime cétogène sans le savoir.
Son état s’est à la reprise de l’alimentation très vite dégradé, elle tombait de nombreuses fois par jour, convulsait la nuit et commençait à convulser éveillée. Elle était fatiguée et allait très mal. Désespérée, je voulais lui faire moi-même le régime sans attendre une hospitalisation que je considérai comme trop tardive. Or nous avons eu à ce moment là, un RDV providentiel avec une neuropédiatre du service des maladies rares de l’hôpital Necker, qui a décidé d’hospitaliser immédiatement ma fille pour la mise en place en urgence du régime cétogène.

 

Avec quel ratio avez vous commencé le régime ?

Nous avons commencé avec un ratio 4/1, puis au bout de 6 / 7 mois un ratio de 3/1. Il y a une grosse différence entre 4/1 et 3/1 les glucides supplémentaires facilitent grandement le régime et par conséquent son observance.

 

Avez vous eu des difficultés lors du retour à la maison pour établir des menus ?

La diététicienne de Necker m’a bien formée au régime durant l’hospitalisation avec les menus types déjà calculé, croyez moi sur parole ce n’est pas du luxe cette formation. J’avais emmené ma mère pour qu’elle suive ses explications avec moi, et on prenait des notes comme à la fac toutes les deux. Nous « buvions » ses paroles !

Il y a des glucides partout qu’il faut limiter au plus strict minimum (moins de 15 g par jour dans notre cas !) et il faut comprendre que le pain, le riz, les pâtes, la farine, le chocolat, les féculents… c’est fini et pour le reste il faut tout peser avec juste un peu de protéines pour grandir et mettre du gras partout.

Ma première course au supermarché m’a pris 2 heures pour seulement une dizaine de produits, s’en était ridicule car je regardais tout avec minutie et j’étais scandalisée de voir qu’il y avait de l’amidon partout, des sucres dans la viande etc… Quand je suis rentrée à la maison, j’ai un peu paniqué avec son premier repas et j’ai refait le dernier repas de l’hôpital en prenant 1 heure pour elle et 5 mn pour le reste de la famille ! J’ai d’ailleurs fait le même repas 3 fois de suite avant de prendre confiance en moi quand j’ai réalisé que les bandelettes urinaires étaient toujours violettes et qu’elle allait bien. Avec le temps, préparer les repas est devenu bien plus facile, l’important c’est d’avoir toujours l’indispensable sous la main ou dans le congélateur, on acquiert des réflexes, des habitudes.

Une phrase d’une jeune interne de l’hôpital m’a motivée de façon inattendue quand ma fille a été hospitalisée pour la mise en place du régime. Alors que j’étais moi-même inquiète d’avoir les « compétences » pour faire le régime, elle m’a dit n’avoir aucune crainte pour mon cas. Elle était sûre que j’y arriverai, que ça se voyait au premier coup d’œil, d’autant que le régime allait bien se passer comme cela avait déjà été le cas avec l’opération des amygdales. Une telle confiance en moi par une inconnue m’a… scotchée et puisqu’elle le disait… et bien c’était sur qu’on y arriverai !

 

Avez vous vu des effets rapidement sur la santé de votre enfant ?

L’hospitalisation a duré 5 jours. Deux jours après sa sortie d’hôpital, sa santé s’est nettement améliorée et en 10 jours elle n’avait plus aucun symptôme de « micro-syncopes » très handicapantes. Les convulsions nocturnes ne se sont pas arrêtés mais elles sont devenues plus espacées, régulières et courtes (moins d’une minute et environ 1 fois par semaine).
Elle est redevenue elle-même avec toutes ses facultés mentales, et a pu reprendre très impatiente l’école le matin bien chouchoutée par sa maîtresse qu’elle réclamait depuis des mois (avant de déjeuner cétogène chez mamie, puis faire une longue sieste tranquillement à la maison).

Ce régime cétogène introduit précocement (4 mois) a sauvé littéralement notre fille. Nous avons la chance incroyable qu’elle réponde aussi favorablement au traitement. A notre récente consultation des 6 mois de régime, notre neuropédiatre de Necker spécialiste de ce régime nous a dit que d’après son expérience , elle a de « bonnes chances » d’être guérie quand elle sera plus grande et qu’elle n’aurait peut-être même plus de convulsions d’ici la fin du régime. C’est cet espoir qui nous donne du courage…

J’ai décidé de créer un site gratuit et bénévole www.regimecetogene.com pour aider les parents au quotidien, pour les informer le plus sérieusement possible, partager les expériences, astuces et recettes. Bref un site pour donner du courage et permettre de faire observer le régime donné par leur neuropédiatre, car ça vaut le coup !

 Interview réalisée le 08/09/2013

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Aujourd’hui, cela fait 9 mois qu’elle est sous régime cétogène, les convulsions nocturnes ont encore diminué en durée entre 20 et 30 s, plus aucune myoclonies (hors un épisode infectieux de quelques jours qui a été traité par antibiotique), et…la vie est belle !

réactualisée en décembre 2013

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Nous fêtons sa première année de régime et ses 5 ans. Elle va bien, aucune myoclonie hors pendant les rhumes/otite. Même si celles-ci sont très peu nombreuses en cas de maladie, cela suffit toujours à me faire peur en me ramenant un an en arrière. Elle a de moins en moins de convulsions et toujours très courtes.

réactualisée en mars 2014

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Notre neuropédiatre de Necker nous a confirmé qu’elle guérirai probablement mais qu’il fallait continuer le régime et ne pas faire d’économie de médicaments pour bien préserver son cerveau. En plus du maintien du régime, nous avons modifié son traitement médicamenteux actuellement inefficace pour essayer de supprimer les restes de convulsion. Nous avons eu 3 mois de répit total avec un EEG « pratiquement normal », la fameuse « lune de miel » malheureusement transitoire d’un médicament. Elle est en pleine forme à la fois physiquement et intellectuellement ! Nous tenons toujours la cétose, mais j’avoue avoir un peu desserré le régime.

 réactualisée en juin 2014

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Nous sommes passé en régime Atkins car cela faisait 16 mois de régime cétogène assez dur, Atkins est plus facile. Ma fille tombe malade avec cet été pluvieux et la merveilleuse accalmie s’arrête avec la reprise 1 fois par semaine d’une mini crise nocturne.
Fin octobre, novembre et décembre 2014 ont été difficile entre les rhumes et bronchites successives, qui ont augmenté la fréquence des crises pendant la période d’infection mais heureusement pas de myoclonies. Est-ce que le régime Atkins est moins efficace que le régime cétogène ? Apparemment non, ma fille bénéficie même avec un niveau de cétose faible des bénéfices des corps cétoniques sur son cerveau. Dès que l’infection s’éloigne, le calme revient, mais le piège de Atkins est de moins surveiller l’alimentation qui doit rester contrôlée.
Premier couac après 21 mois de régime lors de la St Nicolas du travail, un bonbon Kréma est mis dans sa bouche dans un jeu où elle a les yeux bandés. Elle est rouge de joie, enlève son bandeau et me regarde fixement les yeux brillants. Je n’ai pas le cœur à le lui enlever de la bouche et lui fait signe de le manger en pensant « bonne fête ma chérie, profites-en ». Elle le mange avec une délectation rare, elle en reparlera pendant plusieurs jours… heureusement la cétose est toujours là.

réactualisée en décembre 2014

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Bientôt 2 ans de régime cétogène puis Atkins ! Petit espoir d’arrêter le régime Atkins dans la salle d’attente de Necker avant le RDV tant attendu chez le neuropédiatre… et ben non… on continue ! L’évolution intellectuelle de ma fille est normale, elle est fatiguée l’après-midi et rentre dormir chez mamie pour une sieste qui se raccourcie. Sa santé est meilleure.

réactualisée en février 2015

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Après 16 mois de régime cétogène, ça fait 10 mois que nous sommes sur du Atkins… Toujours le piège de laisser filer le régime vers plus de glucide… Pas de rébellion, elle accepte le régime. Quasiment pas de myoclonie hors épisode infectieux. Pour les convulsions, elles sont courtes entre 5 et maximum 40s avec une moyenne de 20s mais en ce moment une chaque nuit, je vais resserrer un peu le Atkins. Intellectuellement elle progresse normalement malgré les médicaments.

réactualisé en juin 2015

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On suit l’ordre du médecin après un arrêt du régime cétogène au bout de 16 mois, on arrête le Atkins au bout de 13 mois. On fête ça avec une VRAI pizza et un vrai sirop… je sais c’est radical… mais TOUT va bien : pas de chute caractéristiques du Doose ou d’absence dans la journée ! Le Dr préfère réadapter le traitement.

réactualisé en octobre 2015

Après plus de deux ans d’arrêt, nous reprenons en urgence le régime 4/1, cela fait 8 mois maintenant que le régime a repris. A bientôt 9 ans c’est plus dur que lorsque ma fille était petite mais elle suit le régime. Elle essaye de négocier et nous sommes obligé de desserrer le régime, c’est plus dur.

Réactualisé en mars 2018

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