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oct 05

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Témoignage de Marina (Pas de diagnostic)

temoignage 3Bonjour Marina, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ?

Tout a commencé un peu après les trois ans de mon fils, deux crises le même jour. Il avait fait une chute dans la baignoire la veille.
Au début mon fils a été pris en charge par le neurologue de l’hôpital pour enfants de Nice mais ce n’était pas (pour nous) satisfaisant.  J’ai eu du mal a obtenir un rendez vous ensuite à la Timone à Marseille mais j’ai insisté.  Je savais qu’en matière d’épilepsie ils sont performants…

 

Avez vous eu des difficultés pour le diagnostic ?

Oui. Les médecins ont tardé à se prononcer. Les rendez vous pour les EEG ont tardé…
Le diagnostic est vague: épilepsie idiopathique généralisée.  Les recherches génétiques n’ont rien donné. Pas de lésion à l’IRM non plus…

 

Comment avez vous entendu parlé du régime cétogène ?

Par plusieurs personnes d’origine américaine.  Mais je n’ai pas trouvé de littérature.

 

Au bout de combien de temps votre neuropédiatre vous a t-elle proposé le régime cétogène ?

J’en ai parlé à la neurologue qui était peu enthousiaste.
Puis au pédiatre de mon fils qui lui m’a dit : « foncez ! ».Il a dans ses patients un autre enfant qui vit sans crise depuis qu’il fait cette diète.
C’est moi qui ai imposé ce régime au neurologue au bout de neuf mois de médications sans résultat. La neurologue était peu enthousiaste mais a néanmoins accepté.

 

Avec quel ratio avez vous commencé le régime ?

3/1, puis 2/1 au bout d’un an environ. Nous attendons mai 2016 pour mettre fin au ratio 2/1 et peut-être à la diète cétogène.

 

Avez-vous eu des difficultés lors du retour à la maison pour établir des menus ?

Non, j’ai d’abord établi des menus type. Puis lorsque j’ai mieux maîtrisé le régime, j’ai établi des menus différents chaque semaine.
J’ai trouvé des recettes sympathiques sur le site de Charlie Foundation et dans deux livres en français. Bien utile pour avoir moins de calculs à faire!
J’ai acheté bien sûr Petits plaisirs cétogènes recommandé par la diététicienne de l’hôpital, mais je lui préfère Céto cuisine de Magali Walkowicz aux Editions Thierry SOUCCAR & La Nutrition.fr, déniché par ma mère sur le net.  Il est plus sympathique et joliment illustré.

 

Vous nous avez parlé de quelques troubles liés au régime ?

Oui, au début – et même encore maintenant – mon fils a de petits troubles : mal au ventre, écœurement, envie de vomir, parfois diarrhée.
Son pédiatre lui donne des probiotiques pour réguler son transit et un peu d’homéopathie pour ses douleurs de ventre.  Parfois je lui donne de l’homéopathie pour soutenir son foie ou encore des infusions.

 

Avez vous vu des effets du régime rapidement sur la santé de votre enfant ?

Oui. Au bout de 5 jours les crises ont disparu. Définitivement.

 

Interview réalisée le 27/09/2015

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