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nov 03

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Témoignage de Julie (Pas de diagnostic)

temoignagJulie, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ?

Tout a commencé à la maternité, 4-5 jours après sa naissance.
Tout s’était bien passé lors de la grossesse et de l’accouchement. Quelques jours après, je me suis aperçue qu’il avait des « tressautements » au niveau des paupières !
J’ai donc demandé aux auxiliaires si c’était normal. Elles l’ont gardé avec elles à la nurserie pour le surveiller. Il désaturait à chaque fois. Donc transfert dans un CHU où il y avait service néonatalogie.

 

Avez vous donc eu des difficultés pour le diagnostic ?

Oui, car encore aujourd’hui – il a deux ans et demi – nous ne savons toujours pas l’origine de sa maladie.
On parle d’une épilepsie pharmaco-résistante non étiquetée. Toutes les recherches génétiques n’ont rien donné pour le moment. Et on a essayé pas mal de traitement (actuellement 4 médicaments, dont un en cours de décroissance pour arrêt)

 

Au bout de combien de temps votre neuropédiatre vous a t-il proposé le régime cétogène ?

Au bout de plus d’un an et demi.

 

Avec quel ratio avez vous commencé le régime ?

2/1 – très vite on est passé à 2,5/1

 

Avez-vous eu des difficultés lors du retour à la maison pour établir des menus ?

Non ça a été, je suivais à la lettre les menus de la diététicienne. La chance qu’on a eu, c’est qu’il a toujours très bien mangé.

 

Avez vous vu des effets rapidement sur la santé de votre enfant ?

Oui assez vite, beaucoup moins de crises régulières.

 

Comment s’est passé ensuite le régime ?

Le régime suit son cours, on a adapté certaines quantités pour éviter des prises de poids très importantes. On regarde à droite et à gauche pour trouver des petites nouveautés pour éviter qu’il mange toujours la même chose. Maintenant, c’est une question d’organisation, on sait que si on part à la journée, hop il faut prévoir les repas à l’avance, et toujours avoir sa balance pas loin pour être sur des quotas !


Comment va votre enfant aujourd’hui ?

De mieux en mieux, depuis deux mois on diminue un médicament pour essayer de l’arrêter.
On retrouve notre enfant souriant, et vivant, comme avant la mise en place de certains médicaments. Il prend plaisir à manger, donc une bonne raison de continuer à faire ce régime, même si des fois, on tatillonne, ou on ne sait plus quoi faire à manger !

 

 Interview réalisée au 02/11/2015

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