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mai 28

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Témoignage d’Audrey ( Doose)

temoignageAudrey, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ?

A l’époque, Sacha était une petite fille de 2 ans et demi, n’ayant jamais eu de gros soucis de santé, rigolote, spontanée et très en avance sur le langage et la malice…
Et puis, un beau matin au petit déjeuner, Sacha est tombée brutalement de sa chaise. Elle convulsait, les yeux révulsés en arrière, sa petite bouche en forme de O, ses bras et ses jambes en tétanie… Sa convulsion a duré quelques minutes, mais cela m’a paru une éternité !
J’ai cru qu’elle était en train de mourir, qu’elle ne reviendrait jamais à elle ! Un petit bout de moi s’est cassé à ce moment là, la première convulsion de son enfant est la pire de toutes et celle qui hante nos nuits pour un long moment !!
Un réflexe de survie m’a poussé à l’allonger en PLS, et j’ai appelé les pompiers, complètement paniquée ! Les secousses se sont arrêtées au bout de 3 ou 4 minutes et elle s’est évanouie, ou endormie ? Je n’arrivais pas vraiment à faire la différence à l’époque…
Les pompiers nous ont emmené à l’hôpital. Les médecins ne se sont pas inquiétés plus que çà et nous sommes rentrés. Mais Sacha a convulsé de nouveau 6 jours plus tard, à cause d’une gastro !! Rebelote : panique, pompiers, hôpital…. et même topo : « C’est sûrement la gastro, ne vous inquiétez pas, çà ne recommencera pas, le fameux virus a du enfin sortir, rien de grave… »
Belote et re-belote, 6 jours plus tard, Sacha est retombée en convulsion, mais cette fois, elle a enchaîné les convulsions. A peine revenue à elle après sa crise, elle enchaînait sur une autre, encore et encore… Un véritable cauchemar a alors commencé pour elle et pour nous : les orages de crises !

 

Vous avez donc eu des difficultés pour le diagnostic ?

Les médecins nous ont enfin apporté un premier diagnostic cohérent, mais ils n’ont pas été très pédagogues et nous ont annoncé très maladroitement que notre fille était épileptique… Le mot était lâché ! Des millions de questions se bousculaient dans nos têtes, et personne ne savait nous répondre, nous étions tiraillés entre la peur, la colère, le sentiment d’injustice, l’angoisse de voir notre fille « griller » ses neurones, ou régresser. Nous avons perdu toute confiance en l’hôpital de notre ville, aucun pédiatre n’ayant pris le temps de nous rassurer ou de nous expliquer clairement cette maladie…
Les pédiatres pensaient à une épilepsie idiopathique, qui s’estomperait (ou pas) avec le temps… mais c’était sans compter que notre puce ne faisant jamais les choses à moitié, nous avait concocté un diagnostic beaucoup plus grave que çà !
Nous avons commencé un traitement, mais rien n’y faisait, puis nous sommes passé en bithérapie, toujours rien. Sacha repartait en orage de crises chaque fin de semaine, des orages pouvant atteindre une vingtaine de crises de 3mn par 24H !!!
Nous étions désespérés, chaque crise nous déchirait le cœur. Chaque crise nous faisait prendre 10 ans, mon cœur de maman saignait à chaque convulsion…. Mon mari, pourtant si fort d’habitude ne tenait pas la distance, le marathon de convulsion avait commencé pour Sacha et cela a duré 1 mois ! Martin – son grand frère – pleurait chaque jour, angoissé à l’idée de perdre sa petite sœur !
Jongler avec ses propres peurs et rassurer son enfant en même temps est une mission quasi impossible ! Nous avons tenu bon malgré tout, et nous avons décidé de nous adresser à des pédiatres ou neurologues plus spécialisés, à Grenoble.
Après avoir fait des pieds et des mains pour être reçus sans le consentement de notre hôpital, nous avons rencontré un grand Professeur de neurologie, qui a été pour nous LE SAUVEUR !!!
Après avoir étudié le dossier de Sacha, il nous a posé un diagnostic net : Sacha avait un syndrome de DOOSE !!! Syndrome qui touche le plus souvent les petits garçons, et qui est résistant aux médicaments dans un 1er temps.
Nous étions à la fois soulagés de mettre ENFIN un nom sur ce que notre fille avait, et à la fois terrorisés d’entendre des mots comme syndrome, maladie neurologique etc…

 

Est-ce lui qui vous a proposé le régime cétogène ?

Le grand Professeur a été parfait. Il nous a rassuré, en nous confiant que c’était le syndrome qu’il préférait, car s’il était prit suffisamment tôt, les séquelles étaient minimes voir inexistantes, que 50% des enfants traités pour ce syndrome étaient soignés en 3 ans, et qu’il n’y avait aucune rechute… et c’est là qu’il nous a parlé du régime cétogène !
Sur le ton de l’humour, il nous a dit qu’il fallait que l’on mette Sacha sous un régime alimentaire « pas très glamour », à base de lipides ! Nous prévenant dés le départ que le pire ennemi de ce régime était…….LES PARENTS ! Que si nous voulions soigner notre fille il faudrait prendre sur nous, ne pas craquer et tenir bon car les résultats seront à la hauteur de notre sérieux à suivre ce régime !
Convaincus par ce professeur, nous avons hospitalisé Sacha à Grenoble pour 10 jours, et nous avons entamé le régime.

 

Avez-vous eu des difficultés pour comprendre et faire suivre le régime ?

Nous avons été formé par un diététicien, mais nous voulions être sûrs de pouvoir nous débrouiller seuls, alors nous avons fait des recherches. C’est à ce moment là que nous sommes tombés sur le site de Patricia ! Quelle mine d’or !
Petit à petit nous nous sommes familiarisés avec le régime. Le diététicien nous a fourni un logiciel Excel pour tout calculer. Sacha n’a jamais rechigné à prendre ses repas, même au début où, pour être surs qu’elle prendrait tout, nous mélangions tous ses aliments avec le Ketocal, et où tout avait le même goût, la pauvre ! La nature est bien faite, elle a compris que ce régime était bon pour elle, nous l’avons ressenti tout de suite.
Nous avons travaillé sur nos recettes. Nous avons découvert les Pâtes au Konjac, le sirop 0%, les différentes huiles, les condiments, les épices…. et aujourd’hui, on peut se targuer d’être des pros du régime céto !!!

 

Avez vous vu des effets rapidement sur la santé de votre enfant ?

Sacha a commencé son régime mi-mars 2014. Elle a refait quelques convulsions isolées dues à une poussée dentaire et à une otite (poussée de fièvre = crise), mais elle est officiellement stabilisée depuis 1 mois ! Nous retrouvons notre puce, espiègle et souriante. Elle retrouve également son équilibre et de la force dans ses petites jambes (qu’elle avait perdu après 3 mois d’hospitalisation..). Notre fille est retournée chez sa nounou avec ses copines il y a quelques semaines. Et nous, nous reprenons une vie quasi normale. Son frère n’est plus angoissé, il sait aujourd’hui que l’épilepsie de sa sœur fait partie de notre vie et il dit « qu’il ne faut pas en avoir peur » !!!
Son dernier EEG de contrôle est parfait, pas une pointe, tout est nickel ! Nous allons refaire le point en Septembre avec notre neuropédiatre, et stopper un médicament (que Sacha avait en « parachute ») puis nous envisagerons peut-être début 2015 de diminuer le ratio du régime cétogène… Nous n’y sommes pas encore… Nous profitons aujourd’hui des réels effets de ce régime sur la maladie de notre fille ! C’est inouï ! Nous croisons les doigts pour qu’il continue de faire ses preuves et finisse par aider notre fille à se soigner définitivement.

 

Interview réalisée 24/05/2014

 

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