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oct 07

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Témoignage d’Anne * (pas de diagnostic)

 

 

temoignage 3Anne *, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ?

Vers quatre mois, notre petit garçon a commencé à  avoir par moment des mouvements oculaires (= clignements des yeux) inhabituels. 

Comme cela était relativement sporadique, les médecins nous ont dit que cela n’était pas significatif et qu’il fallait être vigilant en cas d’évolution, évolution qui est survenue quelques mois plus tard. Il a alors commencé à faire de petits basculements en avant au niveau de la tête.

Notre pédiatre a alors contacté  le service de neuropédiatrie et nous sommes allés faire le premier – d’une longue série – d’ E.E.G., qui a permis de poser un diagnostic d’épilepsie.

 

Avez vous eu des difficultés pour le diagnostic ?

Nous n’avons pour l’heure pas de diagnostic. 

 

Au bout de combien de temps votre neuropédiatre vous a t-il proposé le régime cétogène ?

Le régime cétogène nous a été proposé après cinq mois de traitement, face à la recrudescence des crises et à l’inefficacité de différents anti-épileptiques.

Notre petit garçon faisait alors entre vingt et quarante  « crises » (petites pertes de conscience très courtes) par jour et n’arrêtait pas de se faire mal. Il a alors été hospitalisé en urgence pendant une semaine pour introduire le régime.

 

Avec quel ratio avez vous commencé le régime ?

Nous avons commencé le ratio à 3/1 et nous y sommes toujours.

 

Avez-vous eu des difficultés lors du retour à la maison pour établir des menus ?

 Nous avons commencé à cuisiner cétogène lors de la semaine d’hospitalisation, car les plats proposés à l’hôpital étaient très peu diversifiés et nous craignions que cela ne  dégoûte notre petit gourmand. 

Le logiciel qui nous a été fourni nous a été d’une grande aide, ainsi que le livre Petits plaisirs cétogène qui a été une source d’inspiration.

Notre principale difficulté a été de faire accepter à notre enfant les compléments quotidiens, permettant de compenser les carences : le calcium, les vitamines et les oligoéléments.

 

 

Avez vous vu des effets rapidement sur la santé de votre enfant ?

A la fin de la semaine d’hospitalisation, il ne faisait plus que cinq crises par jour, et ces dernières ont totalement disparu après quelques mois de régime.

C’est donc un franc succès pour notre part !

 Interview réalisée le 06/10/2013

* Le prénom de la maman a été changé.

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