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sept 15

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Interview de diététicienne : Mme Burger

diététicienne

Diététicienne récemment à la retraite, vous avez longtemps exercé votre activité à l’Hôpital de Strasbourg. Pourriez-vous nous dire depuis combien de temps le régime cétogène est utilisé comme traitement et dans quel cadre ?

Je vais vous répondre par mon expérience personnelle. C’est dans les années 1970 que le Pr Schneeganz  m’a sollicité pour des régimes cétogènes chez les enfants épileptiques. A l’époque on se contentait de rajouter des matières grasses à l’alimentation normale et on ne mesurait pas les corps cétoniques dans les urines puisque les bandelettes urinaires n’existaient pas.  On supposait que les enfants étaient en cétose. .. Puis ce régime est tombé dans l’oubli. Les nouvelles molécules pharmaceutiques  permettaient de contrôler la majorité des crises d’épilepsies. Les parents acceptaient facilement de donner des médicaments.

 Puis un jour, il y a un peu plus de 15 ans une maman est venue me voir pour me réclamer un régime cétogène.  Le médecin y était opposé et  pour moi c’était un régime contre nature. Pensez donc, une alimentation à plus de 70% de lipides ! Les diététiciennes étaient conditionnées à conseiller des régimes limités en lipides et non l’inverse !  Mais cette maman ne se décourageait pas et revenait sans cesse à la charge. Un jour elle vient me voir pour me dire qu’elle allait partir avec son fils 15 jours à Paris avec tout ce que cela entraine comme frais d’hôtel, de difficultés de gardiennage de sa fille etc… pour apprendre à cuisiner cétogène. Elle m’a culpabilisée et remis le protocole de régime parisien dont je n’arrivais pas à saisir ni le fil conducteur ni la logique. Notre médecin Anne de Saint Martin était aussi d’accord pour tenter l’expérience à Strasbourg sur une durée limitée à 3 mois. Je me suis documentée sur ce régime et j’ai eu la chance de tomber sur le protocole allemand. Miracle tout est devenu clair comme de l’eau de roche. En fait le document français comportait de nombreuses erreurs de traduction, de contre-sens le rendant incompréhensible. Le petit a été mis sous régime et contre toute attente a bien répondu. Du coup j’ai continué à le travailler pour mettre au point des recettes pour faciliter la vie à cette maman. Elle heureuse du résultat en parlait à ses copines rencontrées dans les salles d’attente de la consultation de neuro pédiatrie et rapidement nous avons été submergés de demandes, parents d’enfants épileptiques mais aussi parents d’enfants ayant d’autres symptômes neuro logiques. Plus tard elle m’a raconté qu’elle avait eu connaissance de ce régime par le cinéma ! Elle avait été voir un film qui s’appelle «  Au risque de te perdre ». Elle était convaincue que son fils pouvait tout comme le petit garçon du film guérir grâce à un régime cétogène.  Anne de Saint Martin, la neuro pédiatre à qui je voudrai rendre hommage pour son travail rigoureux et exigeant a accompli un gros travail de tri pour ne retenir que les indications relevant du régime cétogène. Elle aussi a beaucoup collaboré avec les centres allemands. Il ne faut pas oublier que dans certaines pathologies le régime peut être très dangereux. Nous avons commencé par les déficits en Glut 1 beaucoup plus fréquent qu’on ne le supposait à l’époque puis on a inclus les autres déficits du métabolisme des glucides, les syndromes de Doose, les épilepsies rebelles,  les syndromes de Bourneville, les épilepsies néo-natales etc…

 

Que diriez-vous sur le rôle d’une diététicienne sur la formation des parents pour la réussite de ce régime?

La diététicienne doit être à la disposition des parents pour leur donner un outil de travail adapté et leur apprendre à s’en servir puis leur apprendre à l’adapter à leurs besoins. Elle doit continuer à améliorer les outils existants. Les pratiques doivent être uniformisées et c’est pour cela qu’il existe des protocoles. Si l’on veut progresser dans la prise en charge de ces maladies il est nécessaire de comparer les résultats donc de comparer des choses comparables. Les diététiciennes disposent d’un espace de rencontre remarquable qu’est la SFEIM pilotée par Joelle Wentz. Cette association scientifique se prête parfaitement au travail de groupe pour les diététiciens. C’est d’ailleurs dans ce cadre que nous avons élaboré le protocole français de mise en route, de poursuite et d’arrêt du régime cétogène ainsi que CétoJaime outil d’éducation pour les parents. J’ai toujours tenu à associer les parents à cet outil qui doit avant tout répondre à leurs attentes. Le régime cétogène nécessite de la disponibilité. Les services de diététique  pédiatriques sont sauf quelques rares exceptions polyvalents et de ce fait doivent dégager des moyens humains, des compétences et du temps pour la prise en charge du régime cétogène. Cela nécessite de la conviction pour modifier et adapter le fonctionnement du service.  Il faudrait aussi chaque fois que c’est possible que les médecins programment en collaboration avec le diététicien les rendez-vous d’éducation pour avoir la disponibilité en temps nécessaire. 

 


Durant votre expérience professionnelle, avez-vous connu beaucoup d’amélioration de santé d’enfant avec ce régime ?

J’ai connu des améliorations fulgurantes, inespérées mais aussi des échecs parfois difficiles à accepter. Ce n’est pas un régime miracle. Il y a encore beaucoup de choses à découvrir sur le fonctionnement du cerveau. Elles permettront de mieux comprendre comment ce régime agit. On pourra le prescrire en ciblant mieux les indications, la durée du régime et son intensité. Nous ne sommes qu’au début, aux balbutiements. C’est passionnant et cela nous incite à continuer le travail.

 


Suiviez-vous les enfants après l’introduction du régime durant les mois ou années de traitement ?

Il est nécessaire d’accompagner les enfants tout au long de ce régime. Une fois le régime bien maitrisé vont arriver des périodes de découragement, de lassitude et même de révolte. Et puis le doute. L’enfant va bien. Le régime n’est plus qu’une contrainte. Est-il encore utile ?  Il faut renouveler les recettes, adapter les rations à la croissance de l’enfant, à l’amélioration de ses capacités physiques, à l’augmentation de ses besoins énergétiques et  aux modifications de ses conditions de vie.  Il faut également tenter d’élargie le régime quitte à revenir en arrière si l’EEG se dégrade. Le régime ne doit pas être plus sévère que nécessaire.

 


Y a-t-il des améliorations de l’état de santé avec le temps durant le traitement ?

Chez certains enfants l’amélioration commence dès la mise en place du régime. Chez d’autres il faut attendre des semaines, voire quelques mois. Pour un certain nombre le régime est inefficace.

 


Vous vous êtes beaucoup impliquée dans ce régime, pouvez-vous nous en dire plus ?

Si je me suis autant impliquée c’est grâce aux enfants et à leurs familles qui exprimaient leurs besoins, leurs frustrations et leurs satisfactions et grâce aussi aux médecins qui ont reconnu l’importance de la prise en charge diététique. Notre rôle est de soigner par l’alimentation tout en gardant la dimension hédonique, sociale, relationnelle et culturelle des repas. C’est passionnant.

 


Pourriez-vous nous expliquer ce qu’est le site Cetojaime ?

Ce site a été financé grâce au Pr Fischbach chef de service en pédiatrie à Strasbourg. Il permet :

- Aux familles de varier l’alimentation des enfants au régime cétogène. Il est adapté à tous les âges, à toutes les textures, à tous les goûts et à toutes les habitudes alimentaires. Il permet d’inclure les aliments du commerce et de créer des recettes et des menus, de les mémoriser et de faire la liste des courses. Lors d’un changement d’intensité de régime on peut retravailler les anciennes recettes pour les adapter à la nouvelle intensité. Si un aliment du commerce change de composition on peut faire la modification y compris pour les recettes existantes. Les parents qui le souhaitent peuvent partager leurs recettes avec d’autres parents. Ainsi est constitué tout un répertoire de recettes salées et « sucrées » dans les différentes intensités et validé par une diététicienne.

- Aux diététiciens de calculer en trois cliques la ration de l’enfant avec sa répartition. De vérifier depuis leur bureau les nouvelles recettes élaborées par les parents et de les valider sans les faire déplacer la famille à l’hôpital. De disposer d’un outil d’éducation simple, accessible à la majorité des enfants.

- Aux internats qui accueillent des enfants au régime cétogène une prise en charge calquée sur le menu de la collectivité.

Attention le régime cétogène est formellement contre-indiqué dans certaines pathologies. C’est pourquoi il faut l’accord du neuro-pédiatre pour accéder au site. Une petite participation financière versée au départ permet de bénéficier des conseils d’utilisation pour vous familiariser avec l’utilisation optimale du site.

 


Auriez-vous de bons conseils à nous donner ?

Ne pas se décourager dans l’épreuve de la maladie. Oser demander quand vous ne comprenez pas ce qu’on vous explique. Ne pas trop couver les enfants qui ont besoin d’autonomie comme les enfants bien portants de leur âge. Oser parler de vos difficultés. Partager votre expérience avec les autres. Poussez les diététiciens à se former au régime, à négocier du temps de travail pour s’en occuper correctement et à partager leurs compétences avec leurs collègues.

Interview réalisée le 15/09/2013

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