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déc 27

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Effets du régime cétogène à court et long terme

Notice

L’article suivant est destiné à vous fournir des informations sur les effets possibles à court et long terme du régime cétogène, parce qu’il faut bien être au courant. Cependant, ce site n’est pas destiné à remplacer la relation avec votre médecin. Chaque patient est particulier et seul votre médecin pourra donner une information et/ou un traitement individualisé(s) et adapté(s) à votre cas.

statut de la liberté

Pour un consentement libre et éclairé des parents… 

 

Il est dit à plusieurs reprises sur ce site que le régime cétogène n’est pas régime anodin ni naturel pour traiter l’épilepsie, et qu’il doit être mis en place et suivi par le corps médical car ce régime est toxique.

Il ne s’agit pas de la part du corps médical de garder le « secret » du régime, encore que ce régime soit assez méconnu parfois même dans certains services hospitaliers spécialisés (qui vous réoriente vers un autre hôpital) et parfois complètement inconnu dans certains pays. Le corps médical doit être à même de surveiller les risques de complications – et il en existe de sérieux, comme il en existe aussi par l’absorption de médicaments anti convulsifs (voir leur liste qui fait peur) ou par une opération chirurgicale.

Il s’agit dans cet article de répertorier les différents effets néfastes – mais ils ne sont peut-être pas exhaustifs -, afin que vous parents ayez un avis éclairé et que vous soyez attentifs afin de transcrire au mieux les symptômes à votre médecin.

Il y a des risques qui ne sont pas anodins, et peuvent engendrer des complications graves pour la santé de votre enfant. Ne vous exposez pas à un exercice illégal de la médecine pour votre enfant en réalisant par vous même un régime cétogène. Vous feriez prendre un risque de santé à votre enfant à court terme ou long terme et vous risquez en plus des poursuites judiciaires contre vous. Un Tribunal pourrait parfaitement décider de vous enlever votre enfant car pourrait juger du risque inconsidéré que vous lui faite prendre !!!

 

1 – Complications à Court Terme

Celles-ci sont facilement traitables.

a ) La Constipation constipation

Effet indésirable le plus fréquent (50% des cas), la constipation se produit quand les selles se déplacent trop lentement dans le gros intestin. Les matières fécales deviennent dures et sèches, leur expulsion est difficile, douloureuse et peu fréquente.
Votre médecin pourra vous prescrire un médicament laxatif contre la constipation, faites juste attention à leur composition s’il contient des glucides car il faudra les intégrer au régime.
Il existe pourtant aussi des moyens faciles d’améliorer le transit : hydratation à bien suivre (votre enfant doit régulièrement faire pipi), augmenter les fibres dans l’alimentation, faire du « sport ». Voir l’article « la constipation » dans « Bonnes Idées ». Cet article est assez complet sur ce sujet.

 

b) Acidose faible, et grave

Lire l’article n° 2  dans « la Surveillance » – Bonnes Idées

Risque de coma, et même de Mort  !

 

c) Hypoglycémie

hypoglycémie

L’hypoglycémie peut arriver lors de la mise en place du régime à l’hôpital. C’est pourquoi les infirmières prennent la glycémie sur une goutte de sang prélevée sur le bout du doigt de votre enfant plusieurs fois par jour. Si la mesure est trop faible soit une valeur < 0,55 g/l ou <3 mmol/l , le cas classique c’est que l’infirmière donne à boire une seringue de 20 ml de jus d’orange afin de « ressucrer » l’enfant.

Ensuite – au cours des semaines ou mois avenir – mais c’est plus rare, il y a quelques signes sur l’état général de votre enfant qui peuvent vous alerter notamment quand votre enfant est malade et n’a pas mangé : comme une pâleur anormale, sueur excessive, grosse faim anormale, tremblements. Alors dans ce cas, soit vous pouvez mesurer sa glycémie et corps cétoniques, soit vous êtes suffisamment alerté et inquiet pour donner 20ml (et pas cl) de jus d’orange. Surveillez attentivement l’évolution sinon on ne se pose pas de question c’est direct aux Urgences !

 

d) Fatigue

Transitoire ou symptôme persistant durant toute la période de régime… Le degré de fatigue dépend de votre enfant, il est très variable. Si votre enfant est fatigué, il aura peut-être besoin d’un aménagement de temps scolaire pour pouvoir faire la sieste, une vraie. Ceci n’est pas un luxe… votre enfant en a besoin.

 

2 – Complications à  Long terme

Le régime est généralement donné pour 2 ans par votre neuropédiatre.
Cette durée est variable, elle peut être plus courte, par ex : malheureusement pas de résultats du régime sous 2 à 3 mois, si les parents ne veulent pas ou plus coopérer, si l’enfant maigrit trop même avec une augmentation calorique, si l’enfant refuse le régime et les repas, si tout va bien depuis suffisamment longtemps et que l’enfant a passé l’orage épileptique…
Mais elle peut-être plus longue : cas de maladie métabolique, orages épileptiques encore importants, pas d’autres solutions efficaces…

 

a ) Le cholestérolcholesterol

Le taux de cholestérol pourrait augmenter de 30% (?). Le mauvais cholestérol (LDL Cholesterol) est néfaste pour l’organisme car il se dépose sur les parois des artères et augmente le risque de les obstruer ce qui peut causer un accident cardiaque.

Pour l’instant, pas d’étude trouvée concernant des enfants épileptiques. Il existerai une étude à Oslo (non retrouvée) réalisée sur des femmes adultes en bonne santé avec un poids normal  auquel il a été administré un régime cétogène pour 4 semaines. Le taux de cholestérol dans le sang a augmenté de 33% et la fraction du mauvais cholestérol ( LDL Cholestérol ) de 41%.

Que faire ? : Il n’existe pas de solution miracle, cependant la consommation de certains produits faciles peuvent diminuer le mauvais cholestérol LDL tout en restant compatible avec le régime.

  • Diminuer la consommation de beurre (graisse animale) pour des huiles végétales (poly et monoinsaturés) (l’huile d’olive, tournesol, colza, noisettes…). ailcannelle
  • Utiliser de l’ail pour cuisiner
  •  La cannelle à saupoudrer dans un dessert.
  •  Les baies (fraises, myrtilles, framboises) baiessont riches en pectine (action hypocholestérolémiante).

 

b  et c) Risque de croissance retardée et fractures des os

Le calcium est le métal (et oui !) le plus abondant dans le corps, il est entreposé à 99% dans les os. Il est essentiel dans le développement, la solidité et le maintien des os jusqu’à l’âge de 30 ans. Il est aussi présent dans les dents. Il a un rôle essentiel dans la coagulation sanguine (pour la cicatrisation des blessures), le maintien de la pression sanguine et la contraction des muscles (dont les battements du cœur). Comme le manque de calcium intervient dans la formation des os et des dents, en manquer va entraîner des risques de croissance retardée et de fractures.

L’explication : Le calcium sert aussi à réguler le pH corporel. Lors d’un régime cétogène, le pH du corps devient acide, le calcium est relargué (=relâché) des os sous forme de ion Ca²+ afin d’alcaliniser le corps et le rendre moins acide, et c’est pourquoi on le retrouve dans les urines.

la solution des docteurs :  L’absorption de compléments de calcium permet d’augmenter son apport journalier, il est associé à la prise de vitamine D qui aide l’organisme à l’absorber. Ce traitement est efficace pour traiter l’ostéoporose de la personne âgée en diminuant le taux de fractures ainsi que les indices de déminéralisation osseuse, il est donc aussi utilisé chez l’enfant.bain de soleil 2

Bon plan en +  : un petit bain de soleil l’été ou une balade sous le soleil l’après-midi même en hiver pendant 10 minutes / jour même si son enfant ne marche pas : On prend le bon air ! On lui découvre les bras jusqu’aux articulations, le visage, et éventuellement les jambes du moins dès qu’il fait suffisamment chaud. Attention quand même, pas besoin de se brûler la peau avec trop d’Ultra Violet et risquer non plus un cancer ! Il faut profiter des rayons du soleil pour laisser sa peau synthétiser de la bonne vitamine D (qui est en réalité une pro-hormone) qui permettra de garder le calcium ingéré dans le corps. Plus de 90% de nos besoins en vitamine D sont assurés par l’exposition solaire.

On change d’eau : il faut boire de l’eau de Courmayer qui est extrêmement riche en calcium avec 576 mg/l quand par exemple l’eau d’Evian n’en apporte que 78 mg.

On mange des produits riches en calcium : pensez aux sardines en conserves préparés avec arêtes, le parmesan mais c’est fort, le mieux l’emmental (super en râpé), le comté et les autres fromages, les épices sont pleines de calcium même déshydratées (dans l’ordre : thym, persil, aneth, origan, menthe verte, cerfeuil, romarin), les épinards, le chocolat ou cacao (un peu car contient des glucides).

Pour éviter de perdre son calcium : ne pas trop saler et éviter la caféine (dans certains cola à 0%)

 

Etude australienne : Une étude a été réalisée par le Dr MacKay (voir interview) de l’Hôpital Royal de Melbourne en Australie sur les enfants sous régime cétogène entre 2002 et 2009. Les résultats ont été dévoilés lors du 30ème Congrès international sur l’épilepsie à Montréal fin juin 2013. Il en ressort que la croissance osseuse des enfants traités sous régime cétogène est affectée, avec une croissance plus faible malgré une supplémentation en vitamine D et calcium (C’est triste mais il faut bien être des parents « éclairés »!).

 

d) La lithiase rénale ( = calcul rénal ou calcul urinaire)OLYMPUS DIGITAL CAMERA

La lithiase rénale est l’une des complications rare du régime cétogène (prévalence augmentée de 3 à 6% sur un régime cétogène typique de 2 ans). Le calcium se concentre dans les urines et peut s’agréger en cristaux solides, composés à 80% d’oxalate de calcium. Ils vont être éliminés par les voies naturelles et il faut bien boire pour bien uriner et faire partir ces éventuels cristaux. S’ils grossissent, ils peuvent obstruer l’uretère (= un conduit qui transporte l’urine) et bloquer une partie de ,l’évacuation des urines, ce qui provoque les douleurs insupportables de la colique néphrétique !

Etude américaine : A l’hôpital John Hopkins de Baltimore (Etats-Unis), les enfants épileptiques soumis au régime cétogène reçoivent du citrate de potassium pour prévenir la formation de calculs urinaires d’oxalate de calcium. Le citrate de potassium est administré à la dose d’environ 2 mEq/kg/jour, en 2 prises orales : 30 mEq/jour en dessous de 20 kg, 60 mEq/jour au-dessus de 20 kg.

 

Source :  McNally et coll. : – Empiric use of potassium citrate reduces kidney-stone incidence with ketogenic diet. Pediatrics 2009. Voir lien suivant : http://pediatrics.aappublications.org/content/124/2/e300.full.pdf

Résumé en français de l’étude rétrospective : McNally et coll. ont revu les dossiers de 313 enfants mis au régime cétogène de 2000 à 2008 et suivis plus d’un mois au Johns Hopkins Hospital, afin d’évaluer l’efficacité et l’innocuité du citrate de potassium.
Les patients souffraient d’une épilepsie pharmaco-résistante non chirurgicale. De 2000 à 2005, le citrate de potassium n’a été administré qu’aux enfants hypercalciuriques; à partir de 2006 il a été donné à tous les enfants. Les deux groupes historiques sont comparables (âge, sexe, durée du régime, réduction des crises, et facteurs lithogènes tels que l’immobilité et les médicaments inhibiteurs de l’anhydrase carbonique). D’une période à l’autre l’incidence de la lithiase rénale est descendue de 6,7 % à 0,9 %. Le citrate de potassium est censé éviter la formation de calculs en alcalinisant les urines et en complexant le calcium urinaire. Aucun effet indésirable imputable au citrate n’a été signalé. Malgré le caractère rétrospectif de l’étude, le citrate de potassium semble être un moyen sûr et efficace de prévenir la formation de calculs urinaires chez les enfants épileptiques soumis à un régime cétogène. Son administration systématique semble justifiée.

Merci au néphrologue (=docteur des reins) Dr Vincent Bourquin de http://nephroblog.org/  qui a accepté de corriger la partie d) de l’article.

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L’utilisation du citrate de potassium est aussi utilisé par les pédiatres australiens (voir l’interview du Dr MacKay) et aussi français (voir dernière page de l’article du Dr de Saint Martin en « Liens »).

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Autres complications  ?

Afin que le site ne soit pas taxé de prosélytisme sur ce régime, il a été décidé de mettre – dans un paragraphe séparé – les éventuels autres retours de parents..

  • Fillette avec syndrome de Doose de 3 ans qui bébé avait fait énormément de régurgitations (le lait partait en geyser). L’enfant n’a pas arrêté de vomir dès le démarrage du régime avec retour en force des crises (car les médicaments ont aussi été vomit). Vomissements répétés oscillants entre 2-3 fois par semaine à 1 à 2 fois par jour. Régime abandonné au bout de 10 mois, avec apparemment pas d’amélioration de la santé et des parents mécontents.

Effectivement, il existe un article parlant de ces vomissements :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16793577

  •  Garçon avec syndrome de Doose, qui a suivi avec grand succès le régime pendant 1 an 1/2. Tout s’est parfaitement déroulé mais l’enfant a « beaucoup » maigri pendant le régime. La maman a même dit que son enfant était devenu « rachitique ». La diététicienne n’avait pas modifié le régime en augmentant les calories ? (cela semble bizarre à moins que l’enfant refuse de manger, ce qui a déjà été rapporté au site).
  •  Fille avec Doose, légère augmentation de poids de l’enfant mais lié à la maman qui complète systématiquement les repas par un morceau de fromage (pour rassasier l’enfant mais aussi pour donner plus de calcium). C’est un moyen pour la maman de tenir le régime depuis 1 an 1/2 sans grosse difficulté. Attention, il y aussi l’influence de certains médicaments qui jouent aussi sur la satiabilité de l’enfant et donc prise de poids (voir notice des antiépileptiques).
  • Cas d’un garçon qui en débutant le régime à l’hôpital souffrait de maux de ventre et diarrhées. Le pédiatre explique qu’une grande quantité de graisses dans le tube digestif modifie la flore et permet le développement de germes pathogènes.  Il a préconisé des probiotiques (la maman compense à peu près les glucides des probiotiques). L’enfant a senti un mieux au bout de quelques jours et son transit était meilleur. Les maux de ventre ont aussi diminué. Il semble – d’après la maman – qu’il supporte moins bien les graisses animales que végétales.
  • Cas d’une enfant de 6 ans qui après un régime Atkins sans effet est passé en régime 3/1 avec de bons résultats. L’enfant présente lors du démarrage du cétogène 3/1 des nausées suffisamment importantes pour que les parents demandent à consulter leur généraliste. Au bout de quelques jours les nausées disparaissent toutes seules.

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Mot de l’Auteur :

auteur 2Le pH devenant acide dans le corps avec le régime cétogène : les organes baignent dans un sang acide et cela risque de modifier leur fonctionnement et de les abîmer à long terme. Ne soyons pas imbécile en croyant qu’un régime serait forcément plus sain que des médicaments…

Ce régime est TOXIQUE… c’est le grand chamboulement dans le corps, une bombe … Il s’agit d’imiter le jeûne à long terme sur des petits corps en croissance.

Mais quand des médicaments ne fonctionnent pas, dans l’attente d’en trouver éventuellement un plus adapté… le régime permet de gagner du temps et de préserver le cerveau du moins quand le régime fonctionne…

Quand les médecins parlent de bénéfice / risque : devant une épilepsie grave, sévère, d’une maladie rare et incontrôlée dont l’issue est une déficience intellectuelle définitive qui peut être très sévère, l’urgent est d’essayer de préserver le cerveau, de trouver un médicament, une stabilité…

Ce n’est pas un régime miracle… ma neuropédiatre m’a bien précisé que c’était le plus toxique dans le traitement de mon enfant, plus que les médicaments… et que la priorité était de diminuer rapidement le ratio…. afin d’atteindre le 2/1 ou Atkins.

Je ne suis pas une « Ayatollah » du régime, mais je reconnais que le régime a été et est efficace pour mon enfant et j’en suis satisfaite car il a arrêté la progression et même plus les symptômes de sa maladie. Il ne s’agit pas de convertir des parents par ce site mais il s’agit surtout d’informer le public sérieusement et d’aider les parents comme j’aurai aimé l’être.

J’ai hâte à bientôt 2 ans de ces régimes (différents ratios de cétogène + Atkins) d’en finir mais j’ai aussi peur d’arrêter…  mais le côté pratique ce sera la décision de la neuropédiatre et pas la mienne d’arrêter. Je ne prendrai pas cette responsabilité là ! Si j’arrêtai de moi-même et que cela n’allait pas : je me sentirai coupable d’être une mauvaise mère à vie, et si je décidai de continuer plus longtemps que nécessaire et de compromettre définitivement la santé future de mon enfant : je me sentirai coupable d’être une mauvaise mère aussi à vie. Donc la solution, laisser décider le neuropédiatre car c’est son boulot et nous parents on peut vivre avec.

 

 

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