Archives de la Catégorie : Témoignages

nov 03

Témoignage de Julie (Pas de diagnostic)

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Julie, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ? Tout a commencé à la maternité, 4-5 jours après sa naissance. Tout s’était bien passé lors de la grossesse et de l’accouchement. Quelques jours après, je me suis aperçue qu’il avait des « tressautements » au niveau des paupières ! J’ai donc demandé aux auxiliaires …

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oct 05

Témoignage de Marina (Pas de diagnostic)

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Bonjour Marina, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ? Tout a commencé un peu après les trois ans de mon fils, deux crises le même jour. Il avait fait une chute dans la baignoire la veille. Au début mon fils a été pris en charge par le neurologue de l’hôpital …

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juil 22

Témoignage de Claire * (Déficit en Glut1 ou Maladie de Vivo)

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Claire*, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ? Je suis maman d’une petite fille maintenant âgée de 7 ans. Super grossesse suivie d’une naissance tout en douceur et un bébé en pleine forme. A 2 mois (une semaine jour pour jour après une première vaccination et une tétée en moins …

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oct 05

Témoignage de Sandrine (OHTAHARA)

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Sandrine, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ? Voici l’histoire de mon fils Maxime, âgé maintenant de 10 ans. A ses trois mois, mon fils m’inquiétait… Il faisait de « drôles » de mouvement du bras droit et ses yeux se révulsaient. Je suis allée aux urgences et c’est là que tout …

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mai 28

Témoignage d’Audrey ( Doose)

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Audrey, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ? A l’époque, Sacha était une petite fille de 2 ans et demi, n’ayant jamais eu de gros soucis de santé, rigolote, spontanée et très en avance sur le langage et la malice… Et puis, un beau matin au petit déjeuner, Sacha est …

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mai 12

Témoignage d’Elisabeth (FIRES)

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Élisabeth, pouvez vous nous dire quand et comment tout a commencé pour votre enfant ? Le lendemain de Pâques 2010, Rémi 8 ans est pris de vomissements et a un léger épisode de fièvre. Nous pensons qu’il a mangé trop de chocolat et qu’il est juste fatigué. 4 jours après, Rémi est pris de convulsions …

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fév 17

Témoignage de Stéphanie * (Déficit en Pyruvate Déshydrogénase)

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  Stéphanie*, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ? A la naissance, on a détecté chez ma fille une luxation de la hanche, ce qui est assez banal et se soigne facilement. L’orthopédiste nous a affirmé que 98% des cas se résolvent au bout d’un mois. Mais pour elle, ça …

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oct 07

Témoignage d’Anne * (pas de diagnostic)

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    Anne *, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ? Vers quatre mois, notre petit garçon a commencé à  avoir par moment des mouvements oculaires (= clignements des yeux) inhabituels.  Comme cela était relativement sporadique, les médecins nous ont dit que cela n’était pas significatif et qu’il fallait être …

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sept 10

Témoignage de Sandrine (pas de diagnostic)

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Sandrine, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ? Louise manquait de tonus dès la naissance. Elle dormait beaucoup, et j’avais des difficultés à l’alimenter. Néanmoins, je l’ai allaitée pendant un an ! L’épilepsie a proprement parlé s’est déclarée vers l’âge de 15 mois. Avant, elle avait déjà fait des épisodes …

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sept 10

Témoignage de Patricia (Doose)

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Patricia, pouvez vous nous dire quand tout a commencé pour votre enfant ? Ma fille allait parfaitement bien jusqu’à ses 3 ans et demi. Un dimanche matin de novembre 2012 vers 7h, elle a fait sa première convulsion raide, les yeux révulsés. Nous étions affolés et nous avons appelé les pompiers croyant qu’elle mourrait. En …

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