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avr 14

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Préparer un RDV avec son neuropédiatre

Vous avez RDV avec votre neuropédiatre à l’hôpital…rdv

…vous l’attendez avec impatience et espoir depuis des mois,
…vous en rêvez, vous supposez, vous établissez des scénarios, vous n’en dormez plus…
C’est normal !

Le risque, c’est qu’à force d’y penser avec le stress, le jour J, le RDV ne se passe pas aussi bien que prévu et que vous regrettiez de n’avoir pas posé une question, rapporté quelque chose, car vous n’aurez pas géré votre trop plein d’émotions.
Vous pouvez être un grand cadre, un meneur d’hommes et de femmes, un champion de la réunion efficace, un parent très calme, dès qu’il s’agit de son propre enfant : vous pouvez vous sentir totalement désemparé et nul !

Apprenez à préparer votre prochain RDV, car oui c’est comme pour le travail, un RDV cela se prépare. Votre médecin le fait en « révisant » le cas de son patient, et c’est à vous aussi de faire quelque chose.
Voici quelques pistes pour vous aider, pour rester PRO-ACTIF.

 

  • L’utilisation d’EXCEL 

Il peut être important de noter l’évolution de la santé de votre enfant avec le changement d’un traitement, les durées de convulsions, les évènements importants etc… Notre mémoire est sélective, ne comptez pas trop sur elle, et il est difficile de se rendre compte des progrès sur une longue période.

A l’heure de l’informatique, il peut être intéressant d’utiliser EXCEL plutôt qu’utiliser – quand on y pense – un petit carnet. Un tableau excel peut être important pour vous, mais aussi pour votre médecin lors du RDV afin d’avoir des données factuelles de la santé de votre enfant surtout sur de longues durées.

Voici un tableau excel, rempli d’annotations diverses (ici dans l’exemple cela ne veut strictement rien dire), notamment maladies etc….

excel

On y met la date, la durée et l’heure de la convulsion, les éventuelles chutes et absences, vos commentaires (type de maladie, évènements importants, traitement d’urgence etc…), et surtout les traitements quotidiens. Grâce à excel, pas besoin de noter tout chaque jour, en glissant sur les cases, le compléter prend quelques secondes s’il n’y a rien eu de particulier dans la journée.
Un traitement qui change en dosage ou une urgence et vous pouvez changer la case de couleur. Vous pourrez alors éventuellement avoir des pistes à la maison pour expliquer des convulsions ou myoclonies (parfois une maladie ne s’aperçoit qu’après 2/3 jours comme une otite…) etc… , l’efficacité d’un traitement etc…

Biensur ce n’est pas à vous de commenter le type de traitement puisque vous n’êtes pas médecin, surtout qu’on comprend vite que les médecins voient l’efficacité de traitement sur de longues périodes alors que nous parents voyons le traitement au jour le jour avec angoisse. Mais rien ne vous empêche de donner votre avis à votre médecin lors du RDV semestriel et les effets d’un traitement sur la santé de votre enfant, donner des pistes et essayer de les justifier avec des données factuelles. Si cela reste concis et factuel, le docteur ne s’en offusquera pas, c’est quand même notre rôle de parents de donner de l’information.

 

  • La liste de Questions

La fameuse check list…check list

Vous pouvez noter sur Word toutes vos questions à la maison.

Mettez aussi un petit carnet avec un crayon à côté de votre lit (pour la fameuse question indispensable pendant la nuit qui vous empêche de dormir et que vous aurez oublié dès le lendemain matin quand sonne le réveil).

Ensuite, quelques jours avant le RDV il faudra trier vos questions, les regrouper en ordre  :

- les questions concernant le traitement (les effets secondaires, les dosages, de nouvelles pistes de traitement etc…), le régime (l’évolution du ratio du régime, les difficultés, l’aide de la diététicienne…)

- les questions concernant vos inquiétudes (comment faire en cas d’urgences, le régime, les signes, l’avenir…)

- les questions concernant les progrès (les acquisitions, le scolaire, les aides médicales complémentaires kinésithérapeutes orthophonistes semelles orthopédiques etc…, une éventuelle date ou possibilité de guérison….)

- les autres questions.

Le neuropédiatre n’a pas toujours beaucoup de temps mais essayez d’être vif (quitte à enregistrer la réunion avec son accord pour réécouter les réponses à la maison pour le compte rendu pour la famille). Avant de partir du RDV, relisez vite fait vos questions et regardez si une ne vous aurai pas échappé, pour ne pas avoir de regret.

 

  • Ne pas être seul au RDV :

Si possible ne venez pas seul au RDV avec votre enfant !

Entre se garer près de l’hôpital, le bazar des sacs lourds et encombrants, de l’éventuelle poussette si l’enfant ne marche pas ou pas longtemps, de l’historique de votre enfant avec ses anciennes EEG etc…, du sac avec le repas cétogène et éventuellement le goûter cétogène à prévoir obligatoirement (en cas d’EEG surprise, analyse ou autre il faut prévoir le repas pour ne pas être pris au dépourvu), de la bouteille d’eau, de la pluie qui complique tout et rajoute du stress quand on veut être à l’heure, de l’enregistrement administratif, de la pause pipi pour vous ou du change de votre enfant… Une aide sera bienvenue !

Votre accompagnant – si ce n’est bien entendu votre conjoint qui est comme vous – sera émotionnellement un peu moins impliqué et saura :

- vous aider pour le côté pratique décrit plus haut
- mettre un peu de zénitude avant, pendant et après le RDV
- prendre la suite de vos questions, ou saura rebondir sur les réponses.

 

Notice

N’oubliez pas le doudou et/ou la tétine en cas de EEG surprise pour obtenir rapidement et sans pleur la phase de sommeil.

 

  • En attendant le prochain RDV

Demandez clairement quand aura lieu le prochain RDV, demandez comment joindre le docteur en cas d’urgence (son adresse mail direct et celle de son assistante).

Vérifiez que votre neuropédiatre a bien le nom de votre généraliste pour son compte rendu. Car ensuite pour le quotidien – il ne faut pas se faire d’illusion – c’est votre généraliste qui fera de son mieux.

Si le docteur vous dit que votre enfant sera hospitalisé pour la mise en place du régime, sachez que :

Avoir de l’aide avec le régime cétogène est INDISPENSABLE !

  1. Votre conjoint doit un minimum s’impliquer pour comprendre le régime, même si c’est souvent sur la maman que reposera le régime à la maison. Prévoyez quand même un post-it avec un menu type simple (style : tomates cerise mayonnaise, haricots vert en boîte, steack haché surgelé + mayonnaise, crème fraiche, framboises surgelées mais avec les quantités) ou sinon le pot congelé de repas déjà prêt pour le midi ou soir pour le cas où vous n’êtes pas là ou êtes en retard.
  2. Voyez ce que vous pouvez demander à votre diététicienne (son téléphone ou mail direct, celui de sa collègue en cas de congé) pour de l’aide concrète, car au début vous aurez forcément des questions complémentaires.
  3. avoir le livre « Petits Plaisirs cétogènes » (souvent donné à l’hôpital heureusement) et inspirez vous en pour bien comprendre le régime
  4. et aussi sans fausse modestie, consultez ce site www.regimecetogene.com.
  5. demandez absolument à votre diététicienne à être inscrit sur www.cetojaime.com (c’est gratuit pour les parents)
  6. Il faut aussi trouver quelqu’un hors conjoint de votre entourage, par exemple la mamie ou la tata qui est suffisamment ouverte pour apprendre le régime pour vous aider, le jour où…
  7. Il est aussi indispensable d’impliquer la famille proche avec des règles absolues : pas de bonbons planqués dans les chambres des autres enfants de la famille, on ne partage plus la nourriture. Il faut parler avec votre entourage : quand on est invité pas de bonbons ou sucre avec le café qui traînent, ne plus manger les framboises du jardin, pas de fruit offerts par les gentils voisins : VIGILANCE !

 

Bonnes idées en plus :

D’expérience – un retard de 2h avant un RDV – :prévoyez un ou 2 petits jeux facile à prendre, ou le petit jeu sur votre téléphone portable + doudou et tétine, le petit livre ou magazine, le goûter, la bouteille d’eau dont le bouchon permet de boire facilement…

 

Peut-être aurez vous d’autres idées à rajouter, n’hésitez pas à les remonter via Contact…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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