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nov 01

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Quelles mesures de précaution ?

Notice

En aucun cas les mesures suivantes ne visent à remplacer les consignes de votre médecin traitant

Des mesures toutes simples peuvent faire une différence :

Il ne s’agit en aucun cas de faire la morale aux parents – nous faisons ce que nous pouvons – mais il est bon de rappeler quelques notions utiles.

  • Avant tout : Bien suivre le traitement donné, c’est la première raison de complication !
  • Maintenir un horaire de sommeil régulier et adéquat, car le manque de sommeil abaisse le seuil épileptologène. Donc même en vacances, veillez à coucher votre enfant pas trop tard… Maintenez si possible les siestes.

zen

  • Gérer le stress. Il faut toujours garder à l’esprit qu’un épileptique doit mener une vie calme, sans interdits absolus, mais en évitant les possibilités de conflits psychologiques. Essayer de contourner les problèmes ou trouver des compromis.

 

  •  Faire baisser la température de l’enfant en cas de fièvre (découvrir l’enfant mais pas jusqu’à le faire frissonner, le bain tiède et pas froid, suppositoire de paracétamol, la fraîcheur de la chambre), ou surveiller l’enfant en cas de forte chaleur, car ces facteurs abaissent le seuil épileptologène.

PLS

  • Surveiller via un baby phone la nuit votre enfant en cas de crise pour le mettre rapidement en Position Latérale de Sécurité. (Il faut trouver un baby phone style MOTOROLA en vision continue car les convulsions ne font parfois pratiquement pas de bruit et un baby phone classique ne sert à rien car l’écran s’éteint au bout de quelques minutes).

 

  • Pensez à compter à voix haute la durée de la convulsion (dur de penser à enclencher sa montre chronomètre à 4h du matin !) afin d’agir comme votre neurologue l’a prescrit (ex appliquer le protocole d’urgence souvent l’injection d’une ampoule intra-rectale de benzodiazépine [valium] ou encore du Buccolam dans la bouche; ou appeler les urgences; ou ne rien faire si la crise est courte non répétée avec reprise de conscience). Essayez de compter calmement mais même si vos secondes sont « courtes » à cause du stress, cela vous donne une idée globale de temps.
  • Ne pas déplacer l’enfant pendant sa crise (hors Position Latérale de Sécurité) sauf en cas de danger immédiat, et ne pas tenter d’empêcher les mouvements convulsifs.
  • Si possible, protégez la tête en la reposant sur un objet souple. Si vous n’avez rien, mettez votre propre manteau ou pull, et sinon mettez vos mains pour éviter que votre enfant ne se blesse la tête.
  • NE RIEN METTRE DANS SA BOUCHE !!!  et ne lui donnez pas à boire.
  • Il est recommandé de demeurer avec l’enfant une bonne dizaine de minutes après une crise pour s’assurer que votre enfant respire bien, calmement et sans bruit. Il faut s’assurer que la respiration ne ralenti pas ou ne s’arrête (urgence vitale).
  • Il peut être utile d’apprendre la réanimation cardiorespiratoire en cas de risque vital même s’il est très très fortement probable que cela ne servira jamais (encore heureux). Vous pouvez être formé gratuitement avec vos heures de DIF (Droit Individuel à la Formation)
  • Si votre enfant se réveille, il peut paniquer. N’attendez pas pour le rassurer, en lui parlant doucement en lui disant que tout va bien, que vous êtes là ou encore en chantonnant sa berceuse préférée.
  • On peut acheter à la place d’un oreiller traditionnel, un coussin anti étouffement avec une structure aérée (Jané, Chicco, Primi Sogni), pour le cas où par exemple vous ne seriez pas réveillé pendant une crise de nuit.
  • Si vous utilisez excel, noter chaque jour le traitement, les myoclonies, convulsions etc…
  • Chez les jeunes enfants, il faut signaler le rôle néfaste de la télévision et des jeux vidéo. Ils apportent des stimulations lumineuses anormales qui, associées à la fatigue, sont susceptibles de déclencher la crise. Il n’est pas question d’interdire de regarder la télévision, mais il faut juste recommander une vision de loin. Les jeux vidéo sont cependant à éviter car ils associent des stimulations lumineuses importantes et proches, une tension psychologique et un certain travail mental dont l’association est fortement déclenchante de crise.
  • faire de l’exercice (le trampoline peut-être une bonne idée puisque dans un milieu sécurisé il va se dépenser, apprendre l’équilibre, améliorer la position de ses pieds et renforcer ses muscles)
  • manger des aliments nutritifs (régime cétogène ne veut pas dire manger n’importe quoi), privilégez les aliments de qualité (ex: fraises françaises, viande de boeuf… au vu des quantités le prix reste raisonnable).

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