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nov 02

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La surveillance….. à lire !

Notice

En aucun cas les mesures suivantes ne visent à remplacer les consignes de votre médecin traitant

 1 – La cétose

bandelette* Le principe du régime est de maintenir le corps de l’enfant en état de cétose.
Cet état de cétose est obtenu facilement via un régime alimentaire riche en lipides, pauvre en protides et surtout en glucides.
Quand le corps en manque de glucides, a épuisé ses réserves stockés dans le foie (glycogénogenèse), il utilise la grande quantité de lipides mis à sa disposition.
C’est l’oxydation des acides gras dans le foie qui produit des corps cétoniques utilisables comme source d’énergie. L’oxygénation des protides n’engendre pas de corps cétoniques, c’est pourquoi l’apport des protéines est juste dosé pour permettre la croissance de l’enfant.

A savoir la cétose étant le résultat de la simulation du jeûne, si l’enfant mange trop de glucides, le corps arrête la cétose et bascule immédiatement sur un état de fonctionnement normal.

Attention s’il n’y a pas assez de glucide dans l’alimentation et régulièrement au cours de la journée, le risque d’hypoglycémie et d’acidose est là !!! Attention à ne pas réaliser un régime sans surveillance médicale (=par un médecin aguerri au régime, c’est à dire votre neuropédiatre).

Afin de surveiller et se rassurer, demandez à un médecin de vous prescrire des bandelettes urinaires KETO DIABUR TEST de ROCHE. Vous pourrez ainsi vérifier de temps en temps de préférence le matin – quand la concentration est la plus forte – le taux de corps cétoniques présents dans les urines de votre enfant.
On peut vérifier la cétose après une crise afin de savoir si la cétose en est la cause, ou on peut mesurer la cétose après un petit excès (une petite fête familiale) ou après l’absorption d’un aliment interdit (des bonbons) et se rassurer si elle est toujours là.

Une réponse d’une neuropédiatre m’a fait beaucoup réfléchir : « il n’y a pas de lien entre l’intensité de la cétose et l’efficacité du régime ». Effectivement, ce n’est pas parce que la cétose est maximale que votre enfant aura obligatoirement un régime efficace et une action bénéfique sur sa santé. Le régime a prouvé son efficacité mais il ne marche malheureusement pas sur tous les enfants.
A contrario, quand le régime marche il faut qu’il y ait une cétose efficace :

Cétose efficace = 2 croix jusqu’à 3 croix (pas plus surtout) – couleur mauve claire jusqu’à violette.

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Pour compléter cette information, il a été précisé par ma neuropédiatre ensuite que la cétose est bien mesurée pendant le premier mois, et qu’elle doit être efficace, mais n’est plus mesurée ensuite par les médecins. La mesure de bandelette n’est qu’une indication grossière (par rapport à une prise de sang) et qu’il est parfaitement possible qu’une cétose très faible (bandelette rose) et même non mesurable par la bandelette puisse être ensuite efficace.

Effectivement – petit retour d’expérience – mon enfant qui a diminué son ratio = régime Atkins au bout d’un an 1/2 de régime, a une cétose tellement faible qu’on ne la mesure quasiment plus via les bandelettes urinaires et pourtant le régime continue à fonctionner sur sa santé !

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Pour compléter l’information, il est possible d’obtenir une cétose efficace en début de régime avec un ratio faible 1/1 (cas d’un enfant qui tombe vite en acidose) : retour d’expérience d’une maman.

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2- Attention à une cétose trop importante dite acidose ou acidocétose.

urgences

Vigilance en début de régime, ou en cas de fièvre, d’infection, ou si votre enfant refuse de manger.

Soyez vigilant si votre enfant à des nausées, des vomissements, des douleurs abdominales intenses, une déshydratation : avec une soif intense et des urines abondantes, une respiration rapide et des troubles de la conscience. Il faut alors se rendre au plus vite aux Urgences d’un hôpital car sans intervention, cet état évolue rapidement vers un état de confusion avec une respiration difficile pouvant engendrer un coma, voire la mort.

L’explication : en cas d’acidocétose, l’acidité du sang et l’élimination de grandes quantités de corps cétoniques dans les urines provoquent un déséquilibre du sodium et du potassium dans le sang, ainsi qu’une forte déshydratation. Ces complications peuvent avoir des répercussions graves sur le fonctionnement du cœur et entraîner des troubles respiratoires. En l’absence de traitement, l’état du patient s’aggrave. Des difficultés respiratoires peuvent apparaître. Par la suite, l’acidocétose entraine des troubles de la conscience, susceptibles d’évoluer jusqu’au coma, voire au décès du patient.

Que faire si cela arrive à la maison ? : Donnez lui immédiatement un peu de jus d’orange (une seringue de 20 ml attention ml et pas cl ) pour donner du sucre et emmenez-le direct aux Urgences, en prévenant votre neuropédiatre pour la conduite à tenir.

Il est alors possible (décision du neuropédiatre) ensuite que le régime soit revu et abaissé par exemple de 3/1 à 2,5/1 ou encore moins sous surveillance rapprochée. Malheureusement, il est possible que le régime doivent être abandonné car il peut y avoir une maladie sous-jacente très rare incompatible (exemple déficit en carnitine etc…).

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Une autre piste pouvant expliquer la rapidité de la cétose et risque d’acidose en début de régime : Les conditions de démarrage du régime par l’équipe médicale peut aussi avoir son importance. Certaines équipes préfèrent démarrer le régime par un jeûne ou des biberons de kétocal (= ratio 4/1) surtout pour des raisons d’urgences médicales. Il existe un risque faible mais possible que la cétose obtenue soit trop importante et mène à l’acidose. Une autre méthode (utilisée notamment à Necker) consiste à démarrer un régime plus progressif (une petite semaine) pour laisser le corps d’habituer avec un ratio 1/1 puis 2/1, puis éventuellement 3/1 et éventuellement 4/1, ce qui semble plutôt pas mal quand il n’y a pas urgence vitale.

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Les mesures de l’acidose : Une prise de sang permet de vérifier la réserve alcaline. C’est la réserve de bicarbonates plasmatiques sanguins, qui tamponnent l’acidité du sang et maintient un pH constant dans l’organisme. Les valeurs normales lors d’ une prise de sang, dite « gazo » (pour gazométries artérielles) permet de savoir si une personne est en Acidose (excès d’acide).

  • pH normal entre 7,35 – 7,45 , si le pH est < 7,35 c’est l’acidose
  • bicarbonates normaux entre 22 – 26 mmol / L , si le PH est < 22 mmol / L  c’est l’acidose

 

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3 – L’odeur caractéristique 

reine reinette

* Une odeur caractéristique… de pomme reinette !
La production d’acétone qui est un corps cétonique donne une odeur caractéristique à l’enfant. Son haleine a l’odeur de la pomme reinette. De même son urine est forte et rappelle aussi cette odeur. Attention à vérifier la cétose si vous trouvez que l’odeur est trop forte. Une cétose trop importante peut-être très dangereuse pour la santé.

 

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  4 – L’ Hydratation

verre d'eau

 

* Bien surveiller que votre enfant s’hydrate correctement et que ses urines soient régulières et pas trop foncées.

Les raisons ? Calculs rénaux, acidocétose, risque de déshydrataion classique du régime.

 

 

CAM00184 * Petites astuces pour bien hydrater votre enfant :

- Achetez des petits moules à glaces et faites des glaces à l’eau avec du sirop 0% + 1 goutte de colorant alimentaire (c’est un dessert supplémentaire très apprécié qui hydrate, même quand il ne fait pas chaud et que je vous conseille).

- Faites de la gelée avec du sirop 0% + gélatine /agar agar + une goutte de colorant alimentaire, coupez en cube et faire refroidir au frigo

(bonne idée mais la glace passe beaucoup mieux psychologiquement, c’est plus facile et se garde longtemps).

 

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5 – L’Hygiène des fillettes

saforelleLa toilette des petites filles nécessite un traitement spécifique surtout avec les médicaments absorbés et l’acidité des urines dues au régime cétogène. Leur muqueuse est sujette aux irritations. Il m’a été donc recommandé par mon pharmacien d’utiliser tous les jours un savon corporel intime adapté aux fillettes. Il existe le savon doux en pharmacie Saforelle Miss à utiliser à partir de 4 ans. Je conseille de le diluer en faisant légèrement mousser avec de l’eau avant application et de bien le rincer tout de suite après. Saforelle Miss contient de la Guimauve Officinale et de la Bardane.

« Conseil de maman  » pour les jours d’irritation : Faire la douche du soir après être passé aux toilettes, puis sécher en posant délicatement un mouchoir en papier, puis mettre une couche du bon vieux Mitosyl toujours très efficace qui agira pendant la nuit. Tout aura disparu le lendemain.

 

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6 – Les vitamines

Le régime cétogène est souvent accompagné mais non obligatoirement d’un apport complémentaire en vitamines (surtout vitamine D), et les apports en calcium. Je vous conseille de demander des vitamines à votre médecin : c’est INDISPENSABLE !

Flexi-Vits est généralement prescrit par le neurologue, et n’est livrable contre ordonnance qu’en pharmacie d’hôpital. Ce complément alimentaire est idéal et très complet, contient toutes sortes de vitamines, calcium, minéraux et acides aminés et pas de glucide. C’est une poudre qui devient avec l’ajout d’eau jaune et collante, et ne le cachons pas est très difficile à avaler par les enfants (goût terrible qui peut aller jusqu’à les faire vomir !).

 

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Bion 3 Junior est une vitamine que l’on peut acheter à la pharmacie, non remboursé environ 9 euros les 30 comprimés, à partir de 4 ans. Il contient quelques vitamines (dont la D), des probiotiques (censé renforcer les défenses immunitaires pour passer l’hiver) et minéraux. Il s’agit de comprimés à croquer au bon goût de framboise, sucré avec de l’édulcorant seulement 0,07 g de glucide, mais seulement 0,08 g de calcium (vérifié auprès du laboratoire MERCK). L’avantage, c’est que l’enfant le prend très facilement (presque comme un bonbon donc c’est à ranger soigneusement !). Attention, il faut absolument en parler à votre neuropédiatre et lui demander son avis pour votre cas particulier. Pour notre cas où l’enfant refusait obstinément le complément donné qui le faisait vomir (et donc aussi les médicaments avalés juste avant), et pour éviter la carence en vitamine, notre neuropédiatre a accepté le remplacement en précisant qu’à partir du moment qu’on comptabilisait les glucides des vitamines dans le régime, elle n’y voyait pas d’inconvénient, tant mieux ! Pour compenser le manque de calcium je rajoute quand même du fromage à chaque repas. (voir l’article des Effets secondaires à court terme et long terme dans « Histoire »)

Remarque complémentaire : Au vu de l’interview du Dr MacKay, et après de nombreuses recherches où la vitamine D jouerai un rôle fondamental sur l’épilepsie. J’ai même lu qu’une étude dirai que la prise de vitamine D diminuerai de 40% les crises d’épilepsies, je vais essayer de la retrouver pour voir si c’est vrai et la mettre en lien. Il est quand même indispensable de veiller à ce que votre enfant soit bien supplémenté en vitamine D et Calcium (ce dernier est n’est pas suffisamment présent Bion 3 Junior). Bien entendu il est toujours indispensable et toujours mieux pour la santé de bien respecter ce que l’on vous a prescrit comme complément alimentaire. L’apport de vitamines et de minéraux sont très importants lors d’un régime cétogène. Faites de votre mieux et discutez en avec votre médecin mais il faut obligatoirement des vitamines au régime !

 Bonnes idées en + :
Pour la vitamine D : Il existe des ampoules de vitamines D Zima à partir de 18 mois 200 000 UI (tous les 6 mois) et 80 000 UI. Demandez à votre neurologue de vous calculer la dose pour votre enfant (pour ne pas trop en avoir) et de vous en prescrire (s’il est OK). L’avantage c’est qu’il s’agit d’une ampoule à prendre tous les 3 à 6 mois avec l’équivalent d’une cuillère d’huile sans goût particulier donc facile à prendre. Il faut mieux être honnête avec le docteur et lui dire que vous n’arrivez pas à donner les vitamines à votre enfant pour qu’il essaye autre chose plutôt que de rien dire et de risquer des carences importantes !

Et n’oubliez pas de faire prendre le soleil à votre enfant mais pas trop bien entendu (voir l’article sur les effets à court et à la terme du régime cétogène dans « Histoire »).

Pour le calcium : penser à donner du fromage riche en calcium, attention les fromages d’enfants en portion n’en contiennent pas beaucoup, le parmesan est le plus « concentré » en calcium mais c’est fort, puis c’est l’emmental et le comté. Pensez aux sardines en conserves préparés avec arêtes (ce sont des bonnes protéines qui baignent dans des glucides !). Pensez à saupoudrer vos plats avec des fines herbes, elles sont pleines de calcium même déshydratées (dans l’ordre décroissant : thym, persil, aneth, origan, menthe verte, cerfeuil, romarin). Pensez à donner des épinards (et oui plus de calcium que de fer), le chocolat ou cacao (un peu car contient des glucides). Et pour éviter de perdre son calcium : ne pas trop saler et pas de caféines (certains cola à 0%).

 

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